Синдром Дауна

В далеком 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром, который в будущем и назвали по фамилии врача. Синдром Дауна — это генетическая аномалия, случайный сбой в отлаженном процессе деления клеток. Каждая клетка нашого организма является хранилищем определенного количества хромосом — крошечных частиц, ответственных за передачу генетической информации. Природой устроено так, что в каждой клетке должно находиться всего 46 хромосом, составляющих 23 пары. Половина из них — закодированная генетическая информация, передаваемая от матери, половина — от отца. У человека с синдромом Дауна в 21 паре хромосом присутствует дополнительная, третья хромосома, и таким образом в итоге их насчитывается уже 47. В связи с чем и по какой причине возникает эта аномалия, наука до сих пор затрудняется ответить. По статистике, синдром Дауна наблюдается у каждого из 600-800 новорожденных деток. И его появление абсолютно не обусловлено ни социальным статусом, ни национальной или рассовой принадлежностью. А потому врачи утверждают: ничьей вины, а тем болем родительской, в появлении у ребенка лишней хромосомы нет.

Синдром Дауна у ребенка врач видит уже в первые минуты жизни малыша. Такие дети имеют ряд характерних черт, при наличии которых родители обязательно получат направление на генетический анализ. У деток с синдромом Дауна раскосые глазки (уголки глаз слегка приподняты); маленькая голова; полость рта менше, чем обычно, от чего язычок в ней не помещаеться и высунут наружу; широкие ладони с короткими пальцами, загнутым вовнутрь мизинцем.  

  Синдром Дауна — не приговор

К человеку с синдромом Дауна люди до сих пор относяться с опаской. Хотя врачи утверждают: нелепые стереотипы и предвзятое отношение абсолютно безосновательны. Да, детки с такой болезнью действительно требуют большего внимания и ухода, но говорить про глубокую умственную отсталось и антисоциальность, по крайней мере, глупо. Доказано, что такие дети вполне обучаемы, они испытывают те же эмоции, что и остальные люди, имеют свой собственный, пусть и специфический, внутренний мир. А при должной опеке родителей в перпестиве такие дети получают профессию, и пополняют ряды трудящихся граждан.

В первую очередь родителям ребенка, у которого обнаружили синдром Дауна, необходимо осознать: на них ложиться двойная ответственность. Даже зная, что их вины в таком диагнозе нет, родители зачастую все равно пытаются или искать причину случившегося, или отказываются верить в свершившийся факт. Действительно, психологически тяжело смириться и принять как данность поставленный диагноз, если для него не было никаких причин. Но отказ верить в то, что у ребенка действительно синдром Дауна, никоим образом ему не поможет. А вот сделать только хуже может. Ведь синдром Дауна — это не только умственное отставание. В святи с появленим в организме лишней хромосомы, меняються и обычные, присущие нормальному организму процессы. Нарушается клеточный обмен веществ, в результате чего страдают многие органы и ткани. У таких деток может обнаружиться врожденный порок серца, заболевания щитовидной железы, недостатки слуха, и еще чаще — зрения. Такие заболевания должны быть как можно быстрей выявлены для последующего лечения. Родители, отвергая факт наличия у ребенка синдрома Дауна, лишают его необходимой своевременной помощи. Более того, ребенок с рождения чувствителен к настроению и отношению к нему родителей. Малыш с синдромом Дауна — не исключение. А потому надо просто понять, что такой ребенок точно также нуждаеться в родительской ласке, нежности и тепле.

Первое, что нужно понять: малышу необходимо врачебное наблюдение. Никто не говорит, что нужно безвылазно лежать в «стационаре» (разве что если в этом действительно есть необходимость), но профессиональные консультации у докторов, прием нужных лекарств, должный режим и специальные процедуры будут однозначно плодотворны. 

У таких деток уже с первых месяцев заметно отставание: они быстро утомляються, рассеяны, моторика нарушена, мало реагируют даже на родителей. Именно так влияет на малыша наличие синдрома. Родители должны понимать: в этом случае их главный поморник — терпение. Такие дети в бреднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть — почти после года, ходить — к двум годам. Терпеливые целенаправленные занятия с ребеночком сделают свое дело: пусть и с задержкой, но он будет нормально развиваться и со временем приобретет все необходимые навыки. Не стоит пренебрегать и помощью специалистов. В реабилитационных центрах, медико-психологических консультациях квалифицированные педиатры помогут выработать программу занятий с ребенком и определят степень разрешенных загрузок.

  Упорство и труд все перетрут

Итак, цель определена: ребеночку надо помочь ориентироваться в окружаю щем мире, адаптироваться к социальным условиям и привить необходимые для жизни навыки. Каждая секунда, каждая минута по возможности должна бать посвячена малышу. Это и легкая гимнастика, и массаж, и развивающие упражнения, и просто постоянное общение. Говорить с малышом, петь ему колыбельные нужно поставить себе в обязанность. Дело в том, что на фоне снижения общей активности, у ребенка с синдромом Дауна прослеживается и задержка речи. Первое слово он в лучшем случае скажет в полтора-два года. Но при постоянном общении с малышом он быстрей начнет вам подражать, сначала «агукать», а потом и собирать звуки в слова. 

После того, как освоены элементарные модели поведения, на втором году жизни ребеночка нужно обучать активно передвигаться: сначала ползком, потом потихеньку подниматься на ножки, и, наконец, ходьбе. Тогда же можно формировать восприятие тех или иных предметов и понятий: говоря о чем-либо, нужно указывать на это рукой. 

Если мама с папой регулярно занимаються с ребенком, то уже после года прогресс в развитии будет значительным. И как раз после года малыша можно учить осознанно общаться со сверстниками. На этом этапе не обходимо помнить: наш ребеночек в силу заболевания не будет таким активным, как его одногодки. Поэтому всегда надо давать малышу возможность отдыхать, если он устал. Касательно знакомства и общения ребеночка со сверстниками, это тоже вменяеться в обязанность родителям. Именно они должны показать малышу, как строяться отношения и как дети играют сообща. 

На третьем году жизни ребенок, имея все необходимые навыки, в том числе — социальные, — готов к интеграции в общесмтво. Только от родителей зависит, будет их дите заниматься в специализированном детском садике или в обычной группе с обычной системой обучения. Так же обстоят дела и со школой. Хотя специалисты утверждают: ребенку с синдромом Дауна пойдет только на пользу посещение обычной школы. Такое обучение даст ему возможность учиться жить и действовать так, как живут и действуют окружающие его люди. Методы обучения в школе могут быть разными. Например, помимо того, что ребеночек учебный день проводит в обычном классе, с ним еще и дополнительно будут заниматься педагоги по специально составленному плану.

Мировая практика доказывает: люди с синдромом Дауна и после школы имеют возможность и способности к получению среднеспециального образования. Таким образом, в будущем они смогут работать в самых различных областях. Больше того, известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются изобразительным искусством, музыкой, хореографией… В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале!

Родителям, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, действительно тяжело. Но главное понимать: любая человеческая жизнь — это счастье, неоценимый подарок судьбы. И такой ребеночек тоже будет нужным и полезным обществу. Он тоже сможет жить полноценной жизнью, нужно только помочь ему, пройти вместе с ним весь путь становления. И в будущем он обязательно отплатит вам благодарностью, лаской, любовью и нежностью. 

Специально для malutka.net – Ольга Павлова